„Jsem jako každý jiný – lidská bytost“: Jak vypadala dívka narozená se vzácným „syndromem mořské panny“?

Děti s touto poruchou se rodí se srostlými nohami, které připomínají mořskou pannu, a často mají také abnormality vnitřních orgánů. Tato vzácná nemoc obvykle nese tristní prognózu a postižené děti obvykle nežijí dlouho.

Když se Shiloh narodila, lékaři předpověděli, že nepřežije déle než čtyři dny kvůli vážným zdravotním komplikacím. Nicméně se statečně podrobila několika operacím a překonala všechna očekávání, vedla aktivní život.

Shiloh byla energická a společenská, aktivně se věnovala sportu, tanci a plavání, i přes svou vážnou nemoc. Měla slabost pro jasné, krásné oblečení a šperky. Její intelektuální schopnosti byly výjimečné a často předčily její vrstevníky. Shiloh také milovala motýly, často je kreslila a zdobila svůj pokoj dekoracemi s motýlími motivy.

Rodina a přátelé vzpomínají, že si Shiloh nikdy na svou nemoc nestěžovala. Místo toho často vyjadřovala, že jí její nemoc nezabránila v užívání si života.

Shiloh žila 10 let — což je pozoruhodně déle než většina dětí se sirenomelií. Nakonec podlehla zápalu plic, který se vyvinul z nachlazení. Přestože se lékaři snažili, nedokázali ji zachránit.

Shiloh Pepin si její rodina, příbuzní a přátelé pamatují jako výjimečné dítě s velkým srdcem.

Like this post? Please share to your friends: