Žádný rodič by nikdy neměl zažít nepředstavitelnou bolest ztráty dítěte, zvláště když by tuto ztrátu bylo možné předejít. Pro Andrewa Hillcoata a Caroline Bee se tato děsivá realita stala jejich noční můrou, když jejich mladá dcera, Ryleigh Hillcoat-Bee, tragicky zemřela kvůli zmeškané lékařské diagnóze. Ryleigh, radostná a energická tříletá holčička, milovala Peppu Prasátko, mrkvové tyčinky a hrášek, ale její život byl zkrácen vzácným onemocněním, které nebylo včas rozpoznáno. Její příběh se stal bolestnou připomínkou důležitosti naslouchání rodičům a rychlé reakce zdravotních profesionálů, když je zdraví dítěte ohroženo.
Události vedoucí k Ryleighině smrti začaly v srpnu 2021, během dovolené v Severním Walesu. Po zrušení COVID opatření ji rodiče vzali na výlet, ale to, co mělo být radostným zážitkem, se změnilo v obavy, když se Ryleigh začala cítit malátná a slabá. Znepokojeni ji okamžitě odvezli do nemocnice, kde testy odhalily znepokojivé hladiny v krvi, včetně zvýšené hladiny draslíku a kreatin-kinázy. I přes tyto varovné signály lékaři situaci ignorovali a ujistili rodinu, že šlo pouze o jednorázový incident, přičemž naplánovali kontrolu až za několik týdnů. Tragicky, tento termín nikdy neproběhl, a rodina byla přesvědčena, že jejich dcera je v pořádku.
Jak čas plynul, Ryleighin stav se zhoršoval. Dne 8. listopadu 2021, po zdánlivě normálním dni, rodiče znepokojeně uslyšeli její pláč ráno. Ryleighin dech se stal chraplavým a její pláč slabým. Okamžitě ji odvezli do nemocnice, kde se situace rychle zhoršila, a během několika hodin došlo k zástavě srdce a Ryleigh zemřela. Tento devastující okamžik nastal pouhé tři měsíce po jejím prvním vyšetření. V srdcervoucím obratu nemocnice kontaktovala rodinu, aby naplánovala dlouho odloženou kontrolu, jen několik dní po Ryleighině smrti, což ještě více prohloubilo jejich zármutek.
Po Ryleighině tragické smrti lékaři zůstali zmatení, co způsobilo srdeční arytmii, která vedla k její smrti. Až po několika měsících odborníci na medicínu identifikovali příčinu: deficience Lipinu 1, vzácná metabolická porucha. Tento stav, který postihuje přibližně jednoho z 200 000 lidí, může vést k rhabdomyolýze, vážnému rozpadu svalové tkáně, který uvolňuje toxiny do krevního oběhu, což může poškodit životně důležité orgány, jako je srdce a ledviny. Ryleighiny krevní testy z srpna již ukázaly zvýšené hladiny kreatin-kinázy a tmavou barvu moči – klíčové příznaky této poruchy – ale lékaři na tyto ukazatele nereagovali, čímž přišli o příležitost k včasné léčbě.
Ryleighini rodiče, zničení svou ztrátou, nyní bojují za to, aby její smrt nebyla marná. Podali žalobu na nemocnici za lékařskou nedbalost a usilují o spravedlnost pro svou dceru a o zvýšení povědomí o deficienci Lipinu 1 a rhabdomyolýze. Přestože nemocnice uznala své selhání, rodina Hillcoat-Bee zůstává odhodlaná zabránit tomu, aby jiné rodiny zažily stejnou tragédii. S pomocí organizací, jako je The Compassionate Friends, začali sdílet Ryleighin příběh, usilují o vzdělávání ostatních a zajistit, aby žádné dítě nebylo nikdy přehlédnuto ve svém zdraví.